這件事發生於8月份,我現在才補上,因為有點不忍心面對,也常常反省到底發生什麼事??是否懷孕沒注意到自身身體狀況,給了婕帆一個不夠好的身體!

雖然這些想法都無濟於事,但當媽的好心痛!!

這篇文章記錄著~婕帆的病程、住院初期尚還不能確診,內心的糾結及各項疑問,除了詢問醫生、不眠不休的上網找資料、與親友討論事項的日誌。

也記錄著很複雜的心情,其中~看了幾個被診所、醫院退貨的網誌,不免擔心了起來,這個病到底是什麼?為什麼這麼多大醫院、有經驗的醫生都沒辦法察覺到?也沒有快速的檢測,越看越擔心!!

寫這篇文章,希望讓這種目前無可預防、病例不多(10萬分之69)、容易被誤診、忽視的病 

<---請點入介紹,讓大家更有警覺性(因為帆發病的前幾天在診所看一位有經驗、沒警覺性的醫生)

 

 

8/15(五)

婕帆有一點拉肚子、半夜吐了,疑似腸胃炎

8/16(六)

體溫37.7,一早帶去看醫生,醫生說是腸胃型感冒,開了藥回家,準備今天的捷運、高鐵、台鐵之旅

半夜燒到39.5,本來要叫醒吃藥的,結果醒來想吃吐司,吃完吐司、喝水,體溫37.5也就沒吃藥了

不過喊右邊的脖子痛,沒有紅腫,媽媽我以為是落枕(奇怪~小孩也會落枕)

8/17(日)沒有拉、吐,發燒沒有趨緩

白天玩都好好的,但是四小時藥效過了,就會燒到39。

下午坐車回台北,脖子痛,仍沒有紅腫(媽媽我想~帆很怕痛,反正落枕幾天會好,只是痛到不敢轉動脖子!有點奇怪)

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8/18(一)

體溫沒有昨天高,大約38.5。早上發現耳後下方腫起來了,不是單純的落枕,趕快帶去看醫生!

醫生說因為腸胃型感冒抵抗力差,所以細菌(病毒)由口腔跑到耳下淋巴腫起來,病名叫做:耳下淋巴腫大,不會傳染,所以開心去上學!!

放學回家要洗澡,發現背、肚子、鼻樑、四肢有紅疹(疑似蕁麻疹),又帶去給同一個診所看,醫生說是因為腸胃型感冒、耳下淋巴腫,所以抵抗力不佳,引起食物過敏,不要吃容易過敏的食物就好(媽媽我以為是巧克力吃太多)

8/19(二)

退燒後37.7,每四小時藥效過,會燒到38.2-38.9,沒有昨天燒了(以琳的經驗,今天第三、四天,體溫有往下,沒有高燒不退,鬆了一口氣)由於腸胃型感冒,吃的不方便,又過敏很癢,乾脆在家休息一天,媽媽我也不放心,所以請假在家陪她

晚上紅疹沒有退,仍是一大片,我的經驗(我常常過敏)食物過敏不會這麼久不退,來去地區醫院抽血檢查看看。

可憐的帆要挨針了!

未命名  

 脖子也是整片紅疹

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帆的腳肉肉的,但怎麼看起來腫腫的,手也是,醫生覺得奇怪

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整隻腳連屁屁也是紅疹

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 掛了彥琳以前看過的陳培濤醫生,醫生端詳了各種病症: 淋巴腫、皮膚紅疹,還發現手、腳掌處腫腫、紅舌頭(過敏處會腫、發燒所以唇紅、舌紅,應該也正常吧)

(舌頭不讓我照相)

網路上找了類似的照片,像這樣

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不過醫生要我們抽血檢查,半小時會有報告,等待的時間很輕鬆地看電視,我心想只是例行檢查沒事的!(以琳的經驗,一年住一次院,這次不用到住院的程度)

半小時過去了~醫生說血液檢查看不出什麼病,疑似川崎氏症<--請點入介紹!!!要住院,媽媽我還在問醫生不能回家觀察?醫生說不行!!馬上住院觀察。

家裡還有一個黏人精在等我。

打電話回家,彥琳姊姊說 : 雖然前幾天有挑戰成功(睡覺不用跟媽媽牽手),但是這次的挑戰太難了!!(因為這次的挑戰媽媽不在身邊)琳哭了,我也不捨,但是眼前的疑似川崎氏症更讓我驚慌,幸好家裡有支持系統,爺爺奶奶以及二伯母和阿妹姐姐,過兩天我們就回家了!

8/20(三)體溫忽高忽低,平均38.2-38.9

醫生給帆打了抗生素治療淋巴腫、打了抗組織胺治療皮膚紅疹、癢

查了關於川崎氏症的病症、病程、預後狀況,真的是要嚇死我~嚴重會是後天性的心臟病,而且治療的黃金期是7-9天(今天第四、五天了),醫生仍用單獨的病症治療對付淋巴、紅疹,不排除川崎氏症

此病好發於五歲以下小孩,男女比例是1.3~1.5:1,男生多過於女生,較好發於6個月至1歲的嬰兒,川崎氏症會侵犯動脈血管,引發心臟的合併症,出院後需長期追蹤心臟功能至青春期

臨床症狀(點這兒,有說明)

  • 發燒超過五天。

  • 雙眼眼白充血,但無分泌物。

  • 口腔黏膜,嘴唇鮮紅乾裂出血,舌頭表面有草莓舌變化。

  • 手掌及足部紅腫。

  • 非化膿性單側頸部淋巴腺腫大。

  • 身體軀幹出現多型性紅斑。

  • 卡介苗接種處紅腫。

  •  

川崎氏病的基因BLK和CD40首度解密~台灣團隊研究成果獲國際肯定。(點這兒)

 

一樣發燒紅疹沒退(卡介苗處也有紅疹但不是腫)、範圍反而更大片,淋巴腫、草莓舌一開始就有,手腳更腫了(腫痛到衣服輕輕滑過也痛得掉淚)、肛門處有脫屑、但是眼睛不紅(七大症狀符合六件,如果不是川崎氏症,天下有這麼巧的事,但真的不想是這個病呀)(有的醫生是說六大症狀)

晚上睡不著,討論著是否需要轉院,查詢台大有川崎症研究團隊:張鑾英(川崎氏症權威)、李秉穎(小兒科)醫生,但是怕沒有病床、沒有門診、醫生要重新觀察,這樣真怕延誤了時間,留在耕莘?還是去台大?真是兩難!

打定主意,明天詢問治療(用藥)計畫,若是一樣用觀察的方法,就會與醫生討論轉院,畢竟黃金期快要到了!!媽媽我不能等下去!

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很虛弱的小孩、很無助的媽媽,我真想代她受苦,我一直回想到底是哪個環節有問題,回台中的路上有經過什麼地方?有遇到什麼不乾淨?還是我沒給她健康的身體!!

8/21(四)

醫生每天都是還沒八點巡房,一天兩次,算是細心仔細的醫生,他巡房後,不等我問,馬上安排心臟超音波,若是影響冠狀動脈,馬上可以確診川崎氏症,用藥免疫球蛋白+阿斯匹靈

心臟超音波醫師孫麗娟,還沒照超音波,就說是的機會很大(雖然我是做了心理準備來的,但是還是很緊張),孫醫師一邊和學生講解中英夾雜(聽不懂,但感覺不妙)陳醫師也來了,

說明冠狀動脈有亮處,還不到擴張的程度(正常冠狀動脈在超音波下看到是黑線),決定使用免疫球蛋白+阿斯匹靈(我鬆了一口氣,終於確診可以用藥,但是眼淚流了下來,真捨不得帆是生了目前不明原因也無法預防的病!)

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一瓶50ml,比養樂多還小罐,要價5000多,要用電子式的控制器來完成這個注射,

下午一點開始打第一瓶,由於怕有過敏反應,第一瓶打了二小時,也貼了心電圖,怕有休克現象,一手點滴、一手免疫球蛋白、貼心電圖,可憐的帆

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阿公阿嬤不放心,一直看著婕帆的心電圖,心電圖的嗶嗶聲,揪著家人的心,直到打完九瓶免疫球蛋白,已經是半夜一點了,免疫球蛋白要價不斐,也幸好健保有補助!

8/22(五)

昨天半夜用藥過後,早上醫生巡房尚沒明顯改善,說不排除打第二次,一樣九瓶,醫生你是想嚇死誰呀!!

晚上明顯有精神哩!會笑了!

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有心情玩玩具了(前幾天連最愛的積木都不動它,看了我好心疼)

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病程 : 除了判定的標準病症之外,屁屁會開始脫屑,同時手腳指頭大面積的脫皮,然後是關節脫屑,一天要幫她剪兩到三次,不然會嚇到人。

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8/23(六)

精神好很多了,可以下床

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8/24(日)

今天必須回台中一趟,幸好婕帆穩定了

雙腳紅疹還是很明顯

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8/25(一)病程從微燒到今天總共十天

出院~

但是手腳仍是脫皮嚴重,看了真不捨,好里加在不會痛痛,不然媽媽就更弄痛了

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腳也開始大面積的脫皮

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8/26(二)

週二到巷口的早餐店吃早餐,雖然有撐傘但是回家皮膚紅、癢,暫時成為不能出門跑跑跳跳的小孩了,所以讓他休息一周才上學,每天倒數上學日子,真的是悶的荒~

阿斯匹靈劑量 : 確診後一天六顆的高劑量出院之後減為低劑量一天半顆,這個藥很傷胃,半夜會胃食道逆流,出院至今,仍是每天半夜起來噁吐、沒吐也會不舒服,需要坐著休息才能再入睡,睡前盡量不吃東西,減緩症狀,不然每天都睡不飽呀!

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另外,注意事項 : 這個藥和老人吃高血壓、心臟病的防血栓是一樣的藥,所以要特別注意,藥和柚子、葡萄柚不能一起吃,要間隔時間才能吃喔 ! 帆很愛吃柚子,仍都有遵守規定喔

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8/26-9/3

看來~皮會一直脫,會脫掉一整層,之後,才會變成一隻美麗的蝴蝶

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9/4插曲

因為脫皮,腳的皮膚很薄,在家光腳丫不穿拖鞋,結果有異物刺進腳底

因為怕流血,找了皮膚科打一點麻醉取出,可憐的帆又挨了一針

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原來是一公分長的頭髮,看起來是阿伯那天在家剪髮,剛好被光腳丫的婕帆踩到,這機率也太小了吧!

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關於回診 :

9/3第一次小兒科回診,觀察脫皮、耳下淋巴腫的狀況

9/15心臟科回診。醫囑 : 阿斯匹靈其目的在於抑制發炎或預防血管阻塞,所以血液是活血,容易瘀青、流血也比較容易不止,所以盡量不能受傷、流血

另外醫生要求盡量不要上學,防止傳染流感,併發雷氏症候群

9/27發病後一個月照心臟超音波,此次的超音波結果 : 癒後如預期,原本冠狀動脈的亮處,已漸漸不亮(不是很懂亮的意思,反正就是有比較恢復就是了!!)

11/E兩個月照一次超音波,之後每半年追蹤一次

雷氏症候群的簡介(參考網址 <--請點入介紹)

雷伊氏症候群Reye's syndrome),又稱雷氏症候群,是可致命疾病,會影響多個器官,尤其是腦部和肝臟。該病與青少年或幼童使用阿斯匹靈治療病毒感染疾病(如水痘)有關。可導致脂肪及肝臟

輕微發炎,同時影響腦部。肝臟會輕微發脹和變硬,腎臟的外觀也會改變,有時也會出現黃疸及早治療尤其重要,否則會導致死亡或腦部嚴重受損。

 

後記~2014/9/24 川崎氏症在各大醫院有研究團隊,此並發現約40年,一直無法得知得病原因、預防方式,也有研究可能是體質,最新的研究報告~~台大:病毒+體質,

參考9/24網頁資訊與研究團隊的發現<--請點入介紹

 

10/1發現帆的指甲有裂縫,一開始只有兩隻指頭,10/10手腳20隻都有了,怎麼會這樣!?

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2014/10/15回診問了醫生,醫生回答也是因為川崎氏症,是全身性的發炎,連指甲也發炎了,有的小孩指甲會剝落!!

那不就很痛!!希望不要呀,生這個病夠讓人心疼了,而且吃阿斯匹靈會傷胃,造成胃食道逆流,睡前兩小時不能吃東西,愛吃的帆很嚴格遵守,沒吃消夜,都瘦下來了!!

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2014/11/15例行性回診,再吃一周(吃滿三個月阿斯匹靈)就可以停藥了!!

檢查報告:

冠狀動脈外觀都恢復了,不能長期做劇烈運動,不能當選手,除此之外的運動、跑步都是OK的

至於冠狀動脈的內部,只能靠自己飲食控制,一般中老年會有的心血管疾病,中年就要注意

現在還是要少吃高油、高膽固醇的食物、雞皮、肥肉....

下次回診時間三個月後(2015/2月)

 

2015/3/14心臟超音波

但在過年前,婕帆有二次不是奔跑的狀況下,跟我說胸痛痛,剛好是心臟位置,所以醫生這次多安排了心電圖

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照心電圖很勇敢

檢查報告: 一切正常

謝謝細心的孫儷娟醫生,在家屬沒有要求下,仍多了慎重,多照了心電圖,讓我可以放心

2015/8滿一年回診(距離上次回診是六個月)

檢查報告:一切正常,但這一年身高長四公分,勉強及格,體重沒有增加,要加油!!

2016/8滿二年回診  YA~正常~正常~正常

這一年身高108cm 長了5.5cm有及格

體重15Kg ,9月上一年級,一個月後體重終於15.8(學校的營養午餐好吃~~)

下次回診2018/8(可以改為兩年回診一次,長大一點要做運動心電圖)

 

 

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二大二小幸福家庭

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留言列表 (2)

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  • Joanne
  • 健康就是福,健康就是財富,
    早日康復!
  • 一年的開始格外的溫暖,謝謝您!

    small767 於 2015/01/05 12:23 回覆

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