這件事發生於8月份，我現在才補上，因為有點不忍心面對，也常常反省到底發生什麼事??是否懷孕沒注意到自身身體狀況，給了婕帆一個不夠好的身體!
雖然這些想法都無濟於事，但當媽的好心痛!!
這篇文章記錄著~婕帆的病程、住院初期尚還不能確診，內心的糾結及各項疑問，除了詢問醫生、不眠不休的上網找資料、與親友討論事項的日誌。
也記錄著很複雜的心情，其中~看了幾個被診所、醫院退貨的網誌，不免擔心了起來，這個病到底是什麼?為什麼這麼多大醫院、有經驗的醫生都沒辦法察覺到?也沒有快速的檢測，越看越擔心!!
寫這篇文章，希望讓這種目前無可預防、病例不多(10萬分之69)、容易被誤診、忽視的病
<---請點入介紹，讓大家更有警覺性(因為帆發病的前幾天在診所看一位有經驗、沒警覺性的醫生)
8/15(五)
婕帆有一點拉肚子、半夜吐了，疑似腸胃炎
8/16(六)
體溫37.7，一早帶去看醫生，醫生說是腸胃型感冒，開了藥回家，準備今天的捷運、高鐵、台鐵之旅
半夜燒到39.5，本來要叫醒吃藥的，結果醒來想吃吐司，吃完吐司、喝水，體溫37.5也就沒吃藥了
不過喊右邊的脖子痛，沒有紅腫，媽媽我以為是落枕(奇怪~小孩也會落枕)
8/17(日)沒有拉、吐，發燒沒有趨緩
白天玩都好好的，但是四小時藥效過了，就會燒到39。
下午坐車回台北，脖子痛，仍沒有紅腫(媽媽我想~帆很怕痛，反正落枕幾天會好，只是痛到不敢轉動脖子!有點奇怪)
8/18(一)
體溫沒有昨天高，大約38.5。早上發現耳後下方腫起來了，不是單純的落枕，趕快帶去看醫生!
醫生說因為腸胃型感冒抵抗力差，所以細菌(病毒)由口腔跑到耳下淋巴腫起來，病名叫做:耳下淋巴腫大，不會傳染，所以開心去上學!!
放學回家要洗澡，發現背、肚子、鼻樑、四肢有紅疹(疑似蕁麻疹)，又帶去給同一個診所看，醫生說是因為腸胃型感冒、耳下淋巴腫，所以抵抗力不佳，引起食物過敏，不要吃容易過敏的食物就好(媽媽我以為是巧克力吃太多)
8/19(二)
退燒後37.7，每四小時藥效過，會燒到38.2-38.9，沒有昨天燒了(以琳的經驗，今天第三、四天，體溫有往下，沒有高燒不退，鬆了一口氣)由於腸胃型感冒，吃的不方便，又過敏很癢，乾脆在家休息一天，媽媽我也不放心，所以請假在家陪她
晚上紅疹沒有退，仍是一大片，我的經驗(我常常過敏)食物過敏不會這麼久不退，來去地區醫院抽血檢查看看。
可憐的帆要挨針了!
脖子也是整片紅疹
帆的腳肉肉的，但怎麼看起來腫腫的，手也是，醫生覺得奇怪
整隻腳連屁屁也是紅疹
掛了彥琳以前看過的陳培濤醫生，醫生端詳了各種病症: 淋巴腫、皮膚紅疹，還發現手、腳掌處腫腫、紅舌頭(過敏處會腫、發燒所以唇紅、舌紅，應該也正常吧)
(舌頭不讓我照相)
網路上找了類似的照片，像這樣
不過醫生要我們抽血檢查，半小時會有報告，等待的時間很輕鬆地看電視，我心想只是例行檢查沒事的!(以琳的經驗，一年住一次院，這次不用到住院的程度)
半小時過去了~醫生說血液檢查看不出什麼病，疑似川崎氏症<--請點入介紹!!!要住院，媽媽我還在問醫生不能回家觀察?醫生說不行!!馬上住院觀察。
家裡還有一個黏人精在等我。
打電話回家，彥琳姊姊說 : 雖然前幾天有挑戰成功(睡覺不用跟媽媽牽手)，但是這次的挑戰太難了!!(因為這次的挑戰媽媽不在身邊)琳哭了，我也不捨，但是眼前的疑似川崎氏症更讓我驚慌，幸好家裡有支持系統，爺爺奶奶以及二伯母和阿妹姐姐，過兩天我們就回家了!
8/20(三)體溫忽高忽低，平均38.2-38.9
醫生給帆打了抗生素治療淋巴腫、打了抗組織胺治療皮膚紅疹、癢
查了關於川崎氏症的病症、病程、預後狀況，真的是要嚇死我~嚴重會是後天性的心臟病，而且治療的黃金期是7-9天(今天第四、五天了)，醫生仍用單獨的病症治療對付淋巴、紅疹，不排除川崎氏症
此病好發於五歲以下小孩，男女比例是1.3~1.5：1，男生多過於女生，較好發於6個月至1歲的嬰兒，川崎氏症會侵犯動脈血管,引發心臟的合併症,出院後需長期追蹤心臟功能至青春期。
臨床症狀(點這兒，有說明)
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發燒超過五天。
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雙眼眼白充血，但無分泌物。
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口腔黏膜，嘴唇鮮紅乾裂出血，舌頭表面有草莓舌變化。
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手掌及足部紅腫。
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非化膿性單側頸部淋巴腺腫大。
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身體軀幹出現多型性紅斑。
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卡介苗接種處紅腫。
川崎氏病的基因BLK和CD40首度解密～台灣團隊研究成果獲國際肯定。(點這兒)
一樣發燒、紅疹沒退(卡介苗處也有紅疹但不是腫)、範圍反而更大片，淋巴腫、草莓舌一開始就有，手腳更腫了(腫痛到衣服輕輕滑過也痛得掉淚)、肛門處有脫屑、但是眼睛不紅(七大症狀符合六件，如果不是川崎氏症，天下有這麼巧的事，但真的不想是這個病呀)(有的醫生是說六大症狀)
晚上睡不著，討論著是否需要轉院，查詢台大有川崎症研究團隊:張鑾英(川崎氏症權威)、李秉穎(小兒科)醫生，但是怕沒有病床、沒有門診、醫生要重新觀察，這樣真怕延誤了時間，留在耕莘?還是去台大?真是兩難!
打定主意，明天詢問治療(用藥)計畫，若是一樣用觀察的方法，就會與醫生討論轉院，畢竟黃金期快要到了!!媽媽我不能等下去!
很虛弱的小孩、很無助的媽媽，我真想代她受苦，我一直回想到底是哪個環節有問題，回台中的路上有經過什麼地方?有遇到什麼不乾淨?還是我沒給她健康的身體!!
8/21(四)
醫生每天都是還沒八點巡房，一天兩次，算是細心仔細的醫生，他巡房後，不等我問，馬上安排心臟超音波，若是影響冠狀動脈，馬上可以確診川崎氏症，用藥免疫球蛋白+阿斯匹靈
心臟超音波醫師孫麗娟，還沒照超音波，就說是的機會很大(雖然我是做了心理準備來的，但是還是很緊張)，孫醫師一邊和學生講解中英夾雜(聽不懂，但感覺不妙)陳醫師也來了，
說明冠狀動脈有亮處，還不到擴張的程度(正常冠狀動脈在超音波下看到是黑線)，決定使用免疫球蛋白+阿斯匹靈(我鬆了一口氣，終於確診可以用藥，但是眼淚流了下來，真捨不得帆是生了目前不明原因也無法預防的病!)
一瓶50ml，比養樂多還小罐，要價5000多，要用電子式的控制器來完成這個注射，
下午一點開始打第一瓶，由於怕有過敏反應，第一瓶打了二小時，也貼了心電圖，怕有休克現象，一手點滴、一手免疫球蛋白、貼心電圖，可憐的帆
阿公阿嬤不放心，一直看著婕帆的心電圖，心電圖的嗶嗶聲，揪著家人的心，直到打完九瓶免疫球蛋白，已經是半夜一點了，免疫球蛋白要價不斐，也幸好健保有補助!
8/22(五)
昨天半夜用藥過後，早上醫生巡房尚沒明顯改善，說不排除打第二次，一樣九瓶，醫生你是想嚇死誰呀!!
晚上明顯有精神哩!會笑了!
有心情玩玩具了(前幾天連最愛的積木都不動它，看了我好心疼)
病程 : 除了判定的標準病症之外，屁屁會開始脫屑，同時手腳指頭大面積的脫皮，然後是關節脫屑，一天要幫她剪兩到三次，不然會嚇到人。
8/23(六)
精神好很多了，可以下床
8/24(日)
今天必須回台中一趟，幸好婕帆穩定了
雙腳紅疹還是很明顯
8/25(一)病程從微燒到今天總共十天
出院~
但是手腳仍是脫皮嚴重，看了真不捨，好里加在不會痛痛，不然媽媽就更弄痛了
腳也開始大面積的脫皮
8/26(二)
週二到巷口的早餐店吃早餐，雖然有撐傘但是回家皮膚紅、癢，暫時成為不能出門跑跑跳跳的小孩了，所以讓他休息一周才上學，每天倒數上學日子，真的是悶的荒~
阿斯匹靈劑量 : 確診後一天六顆的高劑量出院之後減為低劑量一天半顆，這個藥很傷胃，半夜會胃食道逆流，出院至今，仍是每天半夜起來噁吐、沒吐也會不舒服，需要坐著休息才能再入睡，睡前盡量不吃東西，減緩症狀，不然每天都睡不飽呀!
另外，注意事項 : 這個藥和老人吃高血壓、心臟病的防血栓是一樣的藥，所以要特別注意，藥和柚子、葡萄柚不能一起吃，要間隔時間才能吃喔 ! 帆很愛吃柚子，仍都有遵守規定喔
8/26-9/3
看來~皮會一直脫，會脫掉一整層，之後，才會變成一隻美麗的蝴蝶
9/4插曲
因為脫皮，腳的皮膚很薄，在家光腳丫不穿拖鞋，結果有異物刺進腳底
因為怕流血，找了皮膚科打一點麻醉取出，可憐的帆又挨了一針
原來是一公分長的頭髮，看起來是阿伯那天在家剪髮，剛好被光腳丫的婕帆踩到，這機率也太小了吧!
關於回診 :
9/3第一次小兒科回診，觀察脫皮、耳下淋巴腫的狀況
9/15心臟科回診。醫囑 : 阿斯匹靈其目的在於抑制發炎或預防血管阻塞，所以血液是活血，容易瘀青、流血也比較容易不止，所以盡量不能受傷、流血
另外醫生要求盡量不要上學，防止傳染流感，併發雷氏症候群
9/27發病後一個月照心臟超音波，此次的超音波結果 : 癒後如預期，原本冠狀動脈的亮處，已漸漸不亮(不是很懂亮的意思，反正就是有比較恢復就是了!!)
11/E兩個月照一次超音波，之後每半年追蹤一次
雷伊氏症候群（Reye's syndrome），又稱雷氏症候群，是可致命疾病，會影響多個器官，尤其是腦部和肝臟。該病與青少年或幼童使用阿斯匹靈治療病毒感染疾病(如水痘)有關。可導致脂肪肝及肝臟
輕微發炎，同時影響腦部。肝臟會輕微發脹和變硬，腎臟的外觀也會改變，有時也會出現黃疸。及早治療尤其重要，否則會導致死亡或腦部嚴重受損。
後記~2014/9/24 川崎氏症在各大醫院有研究團隊，此並發現約40年，一直無法得知得病原因、預防方式，也有研究可能是體質，最新的研究報告~~台大：病毒+體質，
10/1發現帆的指甲有裂縫，一開始只有兩隻指頭，10/10手腳20隻都有了，怎麼會這樣!?
2014/10/15回診問了醫生，醫生回答也是因為川崎氏症，是全身性的發炎，連指甲也發炎了，有的小孩指甲會剝落!!
那不就很痛!!
希望不要呀，生這個病夠讓人心疼了，而且吃阿斯匹靈會傷胃，造成胃食道逆流，睡前兩小時不能吃東西，愛吃的帆很嚴格遵守，沒吃消夜，都瘦下來了!!
2014/11/15例行性回診，再吃一周(吃滿三個月阿斯匹靈)就可以停藥了!!
檢查報告:
冠狀動脈外觀都恢復了，不能長期做劇烈運動，不能當選手，除此之外的運動、跑步都是OK的
至於冠狀動脈的內部，只能靠自己飲食控制，一般中老年會有的心血管疾病，中年就要注意
現在還是要少吃高油、高膽固醇的食物、雞皮、肥肉....
下次回診時間三個月後(2015/2月)
2015/3/14心臟超音波
但在過年前，婕帆有二次不是奔跑的狀況下，跟我說胸痛痛，剛好是心臟位置，所以醫生這次多安排了心電圖
照心電圖很勇敢
檢查報告: 一切正常
謝謝細心的孫儷娟醫生，在家屬沒有要求下，仍多了慎重，多照了心電圖，讓我可以放心
2015/8滿一年回診(距離上次回診是六個月)
檢查報告:一切正常，但這一年身高長四公分，勉強及格，體重沒有增加，要加油!!
2016/8滿二年回診 YA~正常~正常~正常
這一年身高108cm 長了5.5cm有及格
體重15Kg ，9月上一年級，一個月後體重終於15.8(學校的營養午餐好吃~~)
下次回診2018/8(可以改為兩年回診一次，長大一點要做運動心電圖)
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